Un SOS por Lucianita, si la EPS no le proporciona el alimento puede morir de desnutrición
Lucianita es una pequeña de poco más de 7 años, pero por su condición aparenta muchísimos menos, su mamita ha estado dedicada a ella en cuerpo y alma, dando grandes batallas para que su pequeña tenga la mejor calidad de vida posible.
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Esta pequeña fue una niña amada desde su concepción y cuando se conoció su diagnóstico su mamita se propuso hacer hasta lo imposible día a día por su pequeña. Lucianita tiene múltiples padecimientos:
- Microcefalia
- Agenesia de cuerpo calloso
- Parálisis cerebral
- Epilepsia estructural
- Displasia de cadera
- Pie equino
Sus enfermedades también se han derivado en bronquitis recurrente e hipertensión pulmonar, malformación en la cara, válvula de Hacking, desnutrición crónica, estreñimiento, estrabismo paralítico, adicionalmente presenta fiebres muy altas con mucha frecuencia.
Esto ha sido de conocimiento de la EPS SANITAS desde el nacimiento de Lucianita, ha estado en tratamiento desde el primer día, por eso es inconcebible que en el último año está todo más complicado que los anteriores y la única perjudicada está siendo Lucianita, verla hoy es tan terriblemente triste que parece imposible escuchar a la mamita de la niña contarnos toda su odisea.
"He enviado cantidad de correos al área de tutelas de la EPS SANITAS ya que hay es donde supuestamente nos deben de dar solución y la respuesta que siempre recibo es que la solicitud ya fue escalada al área encargada que tan pronto tengan una respuesta me la comunican vía correo electrónico. Puse una queja en la Supersalud y la respuesta de la EPS fue darme una cita con la nutricionista del centro médico El Papayo el día 15 de noviembre a la cual asistí con mi hija y la nutricionista me dijo que el Mipres estaba mal formulado y ella me formuló nuevamente 240 tarros el Mipres, quedó en junta medica. El lunes 18 de noviembre me llama la nutricionista y me indica que anularon el Mipres por que 240 frascos eran demasiadas tomas que me dará una nueva fórmula con 150 frascos quedó nuevamente en junta y el viernes 22 de noviembre en horas de la noche vuelve a comunicarse conmigo a decirme que no me iban a autorizar el alimento por que según ella sólo se puede administrar vía oral y me comunique con personal que trabaja con este alimento y ellos me comunican que si se puede suministrar con sonda de gastrostomía si el medico así lo considera", expresa con un gran dolor .
Alerta Tolima habló con Martha Lucía Ortíz Perdomo, quien ha estado desde hace muchos años apoyándolas, con los derechos de petición, tutelas, desacatos y todo aquello que ha requerido para lograr que a la niña le den los medicamentos, los pañales, el alimento, cada tratamiento y cada hospitalización. "La lucha que hemos librado por mejorar la calidad de vida de Lucianita ha sido titánica, el expediente de la niña es gigantesco, pero lo que ha pasado en estas últimas semanas es la gota que rebosa la copa, usted ha visto a la niña y como es que la nutricionista, que también la vio y no se condolió de ver como está la niña, es la piel forrando sus huesitos, sabe que está en un altísimo grado de desnutrición y le niegan el alimento, esto no es justo. Tenemos los fallos a favor y la EPS sigue sin hacer nada, desde el 30 de octubre a la niña le formularon FORTISIP TOTAL COMPACT 125ML como suplemento alimenticio ya que Lucianita cuenta con una desnutrición severa y no se la han entregado, la niña se está muriendo de inanición", dijo muy afectada.
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Desde Alerta Tolima solicitamos al ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, al superintendente de Salud, Luis Carlos Leal Angarita, a la gobernadora Adriana Magali Matiz, a la alcaldesa Johana Aranda, a sus respectivos secretarios de Salud y todos nuestros lectores que compartan este artículo, necesitamos llegar a todos los entes para que Lucianita no se nos muera por desnutrición.
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